연예인들이 루게릭병 환자들을 돕기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 ‘아이스 버킷 챌린지’가 다시 시동을 걸었다. 연예인들의 잇단 동참으로 루게릭병에 대한 국민적 관심도 높아지고 있다.
2018 아이스 버킷 챌린지의 첫 테이프를 끊은 사람은 가수 션이다. 션은 지난 29일 자신의 SNS를 통해 아이스 버킷 챌린지 참여를 인증했다. 이날 션은 프로농구 울산 현대모비스 코치 출신 박승일 선수가 지켜보는 가운데 캠페인을 진행했다. 션과 루게릭병을 앓는 박승일 선수는 루게릭병 환우를 위한 비영리 재단인 승일희망재단의 공동대표다. 이들이 영상을 촬영한 장소는 지난달 승일희망재단에서 루게릭 요양 병원 부지로 구입한 곳이다.
션은 “2018년 아이스버킷 챌린지를 시작한다”며 “대한민국 최초의 루게릭 요양 병원 건립을 위해 함께 해달라”고 바람을 전했다. 션은 이어 은색 양동이에 담겨있는 물을 머리에 쏟아붓고 다음 주자를 지목했다. 그는 배우 다니엘 헤니, 박보검, 가수 소녀시대 수영을 선택했다.
2014년 미국에서 처음 시작된 ‘아이스 버킷 챌린지’는 루게릭병 환자들을 돕기 위한 기부 캠페인이다. 션이 시작한 한국식 아이스 버킷 챌린지는 참가자가 얼음물을 뒤집어쓰거나, 승일희망재단에 100달러를 기부해야 한다. 또, 본인의 뒤를 이을 참가자 3명도 지목해야 한다. 캠페인 참여 영상은 반드시 SNS에서 공유해야 한다. 기부금은 루게릭 요양 병원 완공을 위해 쓰인다.
루게릭 요양 병원 완공은 승일희망재단의 오랜 목표다. 재단은 2017년 말 기준 약 40억 원을 모금했다. 지난 2014년 아이스 버킷 챌린지 열풍, 루게릭 희망 콘서트 등을 통해 활발하게 모금을 이어온 덕분이다. 그 결과 재단은 지난 4월 27일 경기 용인시에 약 1000평에 달하는 부지를 마련했다. 전체 모금액 중 약 21억 원을 사용했다.
션은 “2009년 박승일 선수를 만나고 그가 꿈꾸던 대한민국 첫 번째 루게릭 요양 병원 건립을 돕겠다고 약속했다"며 "10년째가 되는 올해 드디어 많은 루게릭병 환우분들과 가족들의 꿈에 한 발짝 다가갈 수 있게 됐다. 이제 이 토지 위에 하루빨리 벽돌 한 장씩 쌓아 올려 그 꿈을 함께 이뤄주고 싶다”고 밝혔다.
션이 지목한 배우 다니엘 헤니는 31일 소속사 공식 SNS를 통해 얼음물 샤워를 공개했다. 다니엘 헤니는 “먼저 한국의 아이스 버킷 챌린지 두 번째 주자로 지목해 준 제 친구 션에게 감사의 말씀을 전한다. 루게릭 환우분들을 위한 루게릭 요양 병원 건립이 성공적으로 이루어지길 응원하겠다. 여러분도 모두 함께 동참했으면 좋겠다”고 말했다.
다니엘 헤니는 그의 곁을 지키는 반려견 라스코의 몫의 기부도 잊지 않았다. 아이스 버킷 챌린지에 참여하지 못하는 라스코를 대신해 다니엘 헤니는 100달러를 기부했다. 라스코는 다니엘 헤니가 쏟은 얼음물이 튀자 놀라 도망가기도 했다고 그가 전했다. 다니엘 헤니는 본인의 뒤를 이을 주자로 개그우먼 박나래, 배우 이시언, 골프선수 리디아 고를 골랐다.
배우 여진구도 이날 본인의 인스타그램에 아이스 버킷 챌린지에 도전하는 영상을 올렸다. 여진구는 션이 선택한 배우 박보검이 지목한 주자다. 그는 “보검이 형의 추천으로 다시 한번 뜻깊은 도전인 2018 아이스버킷 챌린지에 함께할 수 있게 돼 감사하다. 루게릭 요양병원이 완공될 때까지, 계속해서 여러분들의 따뜻한 관심과 도움이 필요하다. 환우 분들과 가족분들을 위해 저도 함께 응원하겠다"고 밝혔다.
여진구는 챌린지를 이어갈 다음 주자로 배우 정우성과 조진웅, 가수 걸스데이 민아를 지목했다. 이후 빨간 양동이를 들어 직접 얼음물을 머리에 끼얹었다. 여진구는 흠뻑 젖은 흰 티셔츠를 입은 채 환한 미소를 보이며 영상을 끝맺었다.
루게릭병은 중증 희귀난치병 질환이다. 인지 능력과 감각은 그대로지만 온몸의 운동신경이 소멸해 움직이는 것이 불가능하다. 국내에는 루게릭병과 관련해 체계적인 치료를 받을 수 있는 병원이 없다.
