세 살 때 뇌성마비 판정을 받고 13년을 누워지내야 했던 환자가 어느 날 치료 약을 바꾼 후 이틀 만에 일어나 걷는 기적이 일어났다. 알고 보니 '세가와병'이었던 환자는 뇌성마비라는 의사의 오진으로 13년을 누워지낸 것.
올해 스무 살인 A 씨는 네 살이 되던 2001년 걸음걸이가 부자연스러워 찾은 대구의 한 대학병원 재활의학과에서 뇌성마비 판정을 받았다. 수 차례에 걸쳐 입원 치료를 받았지만 걸을 수 없었던 A 씨는 결국 뇌병변 장애 1급까지 받았다. 가족들은 국내외 병원을 전전했다. 목조차 가눌 수 없는 지경이 된 지난 2012년, 환자 가족은 뇌성마비가 아닐 것이라는 뜻밖의 얘기를 듣게 됐다.
한 치료실을 찾았던 A 씨는 물리치료사로부터 "뇌성마비는 아닌 것 같다"는 말을 들었다. 가족들이 새로 찾아간 서울의 한 대학병원에서는 환자가 도파 반응성 근육 긴장, 흔히 '세가와 병'으로 불리는 질환이라고 판정했다.
결국 A 씨의 아버지는 2015년 뇌성마비 진단을 내린 대학병원 학교법인을 상대로 손해배상 소송을 제기했고 2년의 다툼 끝에 대구지법은 병원 측의 과실이 인정된다며 1억 원을 손해배상하라는 강제조정 결정을 내렸다.
한겨레에 따르면, 이 대학병원 쪽은 “세가와병은 과거에 논문으로만 좀 알려졌고 2013년 우리나라 소아신경학 교과서에 처음 실렸다. 지금 다시 우리 병원에서 검사를 받는다면 세가와병이라고 진단할 수 있는데 너무 오래 전이어서 뇌성마비로 진단했던 것 같다”고 말했다.
세가와병은 도파 반응성 근육 긴장 이상으로 1976년 세가와 등에 의해 처음 보고된 이후 세가와병이라는 병명으로 알려졌다. 주로 소아 연령대에 발병하는 이 병은 뇌성마비·파킨슨병과 워낙 증상이 유사해 신경과 전문의들조차 오진하는 사례가 빈번하다. 신경 전달 물질 합성에 관여하는 효소 이상으로 도파민 생성이 감소해 발병하는 세가와병의 주요 증상은 우선 다리가 꼬이면서 점차 걷질 못하게 된다. 저녁에 심해지고 수면 이후 호전되는 특징적인 체위 근육 긴장 이상이 특징이다.
네티즌들은 "그저 안일하게 대처한 병원과 해당 의료진이 무책임한 거지 환자의 잃어버린 10여 년은 어찌 보상할 수 있겠나", "웃긴 게 당시 의료 기술로는 세가와병인지 진단하기 어렵다? 그렇다고 해도 원인불명이라 할 것이지 왜 뇌성마비라고 진단을 내리냐. 모르면 뇌성마비냐", "저번에도 의사가 오진한 거 응급 구조사인가 소방관인가 병명을 알아차리고 응급조치한 게 기억나네", "참 그동안 부모 마음을 생각한다면 10억을 줘도 부족하다" 등의 반응을 보였다.
